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腦麻患受惠！ 肉毒桿菌素治療健保給付條件放寬
(健康醫療網／記者陳佳慧報導)
一名15歲國三腦性麻痺患者，正值準備考高中的階段，在學習方面是正常且優秀的，但在學校的行走及活動方面有很多不便，使得患者時常因為痙攣而疼痛，無法靜下心準備考試。患者兩歲時，就開始使用肉毒桿菌素治療，後續也轉介骨科手術治療，但術後，內收肌及大腿的骨二頭肌的張力仍影響她在學校的活動；直到最近健保給付條件放寬後，重新申請施打肉毒桿菌素，透過治療，患者在學校活動及走路步態都有良好的改善，在生活自理上幫助許多。
肉毒桿菌不只美容 也助腦麻患肌肉放鬆
彰化基督教醫院兒童復健科廖淑芬主任說明，腦性麻痺為上運動神經元造成動作控制異常，使得肌肉運動或姿勢失調的永久性疾病，是造成兒童功能障礙中最常見的原因。腦性麻痺依張力的不同，可分為痙攣型、徐動型、共濟失調型、混合型，其中以痙攣型為最多。
肉毒桿菌素的治療適用於痙攣型的腦性麻痺患者，只要是肌肉張力過高，造成上肢功能障礙包括肩、肘、手指張力異常造成抓握不便，注射後配合復健可使手部動作更靈活；或是下肢不正常步態，最常見則為剪刀腳、踮腳尖走路等，注射後配合復健對於改善步態有相當好的效果。
健保給付放寬 年齡限制上鬆綁使更多患者受惠
腦性麻痺患者以往第一線治療的方式大多為復健及搭配輔具，注射肉毒桿菌則是擺在最後，現今，因有健保給付，只要有合適的個案，都會先以注射肉毒桿菌治療為優先，約在7~8歲這個階段，則會視患者狀況，轉介至骨科手術治療。廖淑芬主任指出，肉毒桿菌素注入肌肉後，能使痙攣僵硬的肌肉放鬆，其效果約可維持3~6個月，最好一年能施打3次，藥效主要還是看患者吸收的程度，來決定是否需要回診施打及調整劑量。
廖淑芬主任進一步說明，醫美用的肉毒桿菌素和復健用的肉毒桿菌素其實是一樣的，只是用量不同的差別，復健科的注射在肌肉上，一次可能就要用到2、3瓶，而先前台灣健保給付規定較為嚴苛，使許多患者超過給付年齡標準，礙於經濟上的考量，而中斷了治療。肉毒桿菌素治療腦性麻痺患者之健保給付相關規定，於2018年2月起調整為2歲~12歲，不需事前審查即可使用(上下肢皆相同)。12歲~17歲需事前審查一次即可使用。18歲(含)以上需另事前審查一次即可使用，在年齡限制上鬆綁，也讓腦麻患者治療更便利且有效。
肉毒桿菌這樣用 改善腦麻患者生活品質
廖淑芬主任建議，健保放寬了給付條件後，12歲以上的腦性麻痺患者，可以透過健保申請施打肉毒桿菌素治療，可使患側肌肉痙攣及疼痛減緩，且積極配合運動復健，如擺位和關節伸展，或使用輔具，肌肉痙攣狀況可以好轉許多。廖主任強調，經施打肉毒桿菌素患者可獲得很好的改善，且使患者有更好的生活品質，也能夠減輕家屬的照顧壓力，最重要的是在後續的長期復健道路上有更佳的復健效果，比較不會因復健過程疼痛而放棄治療。
全身只剩50元流落街頭，誰敢肯定自己能靠「努力」站起來？5月19日凌晨3點，數十名年輕人集結開始一場「街友體驗」，全身財物被集中保管，只留一張儲值50元悠遊卡靠自行打工撐過36小時，有人睡公園一夜被趕3次、有人收入收佳可睡網咖，而參與者之一、畢業自交大法律所的律師陳又新，有了這般心得：
「看到街友跟失敗的人，我們就會問說『你為什麼不努力？你好吃懶做，為什麼不努力工作？天啊，我們這幾天每天站8小時不算努力工作嗎？……但我們的社會，沒有讓每個夠努力的人去得到生存的機會……」
「他們吃過的苦，比我吃過的米還多」
大眾常言街友是因「不努力」才淪落至無家可歸，但在這場芒草心協會舉辦的「流浪生活體驗營」，人人皆深刻體驗街頭求生之難，例如參與者李梓銘即嘆：「他們吃過的苦，絕對比我吃過的米還多。」
本屆參與者包括運動用品店店員、18歲學生、老師、軍人、歌手、律師、議員參選人等，而芒草心協會秘書長李盈姿表示，希望可透過活動讓大眾了解無家者，進而反思：是個人問題還是處境因素，讓街友可以這麼辛苦地生活著？
「他們吃過的苦，絕對比我吃過的米還多。」（芒草心慈善協會提供）
街頭求生之難：累到用毛巾把頭綁上電線杆、辛苦一天被告知明天才發薪…
連辦10年的「流浪生活體驗營」是這樣進行的：活動之初便把參與者身上所有財物收走保管，只留一張50元悠遊卡、雨衣、糧食，剩下的都要靠自己。
於芒草心協會服務多年的社工師巫馥彤分享，大家為了有錢吃飯，每個學員都去工作，清潔工、舉牌員、車陣中發傳單、賣《大誌》雜誌等。人人都是經過10小時努力工作，結果卻未必順遂，有些人可賺800多元、有些人一整天也只有100多元，賺比較多的就去住網咖，少一點的則是睡公園。
人人都是經過10小時努力工作，有些人可賺800多元、有些人一整天也只有100多元。（資料照，顏麟宇攝）
「對有些人來說可能是新奇有趣，對其他人說是充滿危險與辛酸。」巫馥彤說。這36小時裡，有些人辛苦一整天才知薪水要等明天發，累了一整天什麼都沒吃、偶有民眾在台北車站分送街友的便當也發完了，也有學員因為徹夜未眠很想睡覺，又怕睡著會摔倒，因此試著用毛巾把自己的頭綁在電線杆上、背單字、與路人聊天等。
人人都是經過10小時努力工作，結果卻未必順遂，有些人可賺800多元、有些人一整天也只有100多元。（芒草心慈善協會提供）
想在街頭靠「努力賺錢」維生並不容易。據台大社工系教師鄭麗珍主持之《遊民問題研究》報告，高達7成街友都有工作，但平均月收入不到6000元；社會企業「人生百味」創辦人之一朱冠蓁也曾參與流浪生活體驗營，過去接受《風傳媒》專訪時曾言，光是要找到工作就不容易了：「所有工作機會都在早上8、9點前就確定了，要是天沒亮找不到工作，那你一整天就沒工作……」
那一次流浪生活體驗營的時間是3天2夜，朱冠蓁為了撐過3天決定去撿資源回收賣錢，雖然借到大推車可以裝上滿滿的資源回收物、看似可換取一筆合理收入，但現實總是殘酷，她辛苦一整個上午撿了一整車，去回收站一秤──57元，連個便當都買不起。
辛苦一整個上午撿了一整車，去回收站一秤──57元，連個便當都買不起。示意圖。（資料照，顏麟宇攝）
律師痛批「街友不努力」觀點：每天站8小時，不算努力工作嗎？
談起街友成因，參與者之一、讀完台大社工系又到交大取得法律碩士學位的現職律師陳又新表示，很多街友其實不能說他原本人生有什麼不對、有什麼不好，但就是會在某一個時刻發生轉折：「那時刻可能在中高齡，也許他原本的工廠關掉、或他的工作消失在這世界上、或台灣不再有這種工作、或他剛好生了什麼病、或家裡有什麼變故……很多街友在那之前是過得很優渥的，但在中高齡，他失去他的工作，所以他掉進街友的身份跟生存環境……」
「台灣不是一個支持失敗者的社會。」陳又新感嘆：「我們從小念書就一直往前走往前走，失敗了沒有人會告訴你失敗怎麼辦，也沒有敗部復活賽，考倒數十名不會有個敗部復活告訴你『考第一名還是可以上第一志願』，看到街友跟失敗的人，我們就會問：你為什麼不努力？」
陳又新表示，很多街友其實不能說他原本人生有什麼不對、有什麼不好，但就是會在某一個時刻發生轉折（芒草心慈善協會提供）
陳又新接的工作是銷售《大誌》雜誌，對於「街友不努力」一說，他完全無法認同，直言「社會沒讓每個夠努力的人去得到生存機會」：
「我們這幾天每天站8小時，不算努力工作嗎？而且不是8小時，我們光是街工做就要花4、5個小時，怎麼會有『不努力』這種事呢？夠努力呢！但我們的社會，沒有讓每個夠努力的人去得到生存的機會，我們不是要讓人靠自己的力量、自己的努力就能改變生活，不是！」
「人生下來就是有差異，每個人都不一樣、都有不同的天賦，有人很會唱歌，而我就不行，今天要是用唱歌來決定財富分配的話，我就是會比其他人少很多……這是我們做不到的，而政府應該要努力做……」
「他們吃過的苦，絕對比我吃過的米還多」實際街友生活更艱辛
談起本次流浪生活體驗營感想，參與者之一李梓銘說，一開始參加活動是因為「街友真的無所不在」，多數友人對街友是厭惡的，認為街友「很自私啊，又髒又亂，一切的一切都是因為他們不努力造成的」。對於朋友這些話，李梓銘的看法是：
「每個人都有他不同的使命，例如我適合讀書、我適合當歌手，啊歌手又不一定要會讀書，每個人生下來都有他要在這世界上要做的那一份貢獻。我覺得這不是他們的錯，他們只是還沒找到他們的方向跟際遇，可能他原本的家庭就不是那麼適合他們發展，才會淪落到在街頭這樣子……」
李梓銘坦言，從活動一開始到最後，他們只能體驗街友日常的10萬分之一，活動是安排好的、甚至有「街頭導師」來帶，但實際上街友完全不知道他們何時能吃到下一餐，「他們吃過的苦，絕對比我吃過的米還多。」
而參與活動的師大學生謝竺君也坦言，她在工作過程是受到「禮遇」的，例如舉牌工頭會說「這邊比較舒服，這邊給小女生」，第一天下工還奉上冰水。儘管如此，她仍想透過這36小時的「擦邊球」體驗接近她長期關注的議題，抱著「我是否能有些機會讓自己實際上在路上睡一天，或直接像他們一樣工作一天」的心態來參加體驗。
李梓銘坦言，他們只能體驗街友日常的10萬分之一，但實際上街友完全不知道他們何時能吃到下一餐（芒草心慈善協會提供）
確實，當這36小時結束，無論律師、學生、歌手、女工、教師都將各自回到原有的生活，但那些仍在街頭努力求生的人們，恐怕還很難脫離。（推薦閱讀：「做個街友，不要讓人家看扁！」60歲街友成夜市最強銷售員 下一步是出書當作家）
「長達10小時的勞動時間，還不能使人穩定租房」是來自各方年輕人在本次流浪生活體驗營面臨的困境，而芒草心秘書長李盈姿表示，未來將持續舉辦這樣的體驗營，讓對街友處境有興趣、無感甚至厭惡街友者皆能參加，讓反對聲浪慢慢變成理解甚至支持，透過對話與理解，讓街友邁向自立的路可以變得更平坦。
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